Tausende Menschen verfolgen Olivers Lebensweg, seit seine Eltern Geld für das wundersame Medikament Zolgensma gesammelt haben, das mehr als 50 Millionen Kronen kostet und das Fortschreiten seiner Krankheit stoppen könnte. Heute leidet ein dreijähriger Junge an einer seltenen Krankheit, der Spinalen Muskelatrophie (SMA).
Zolgensma sollte Olivers Gesundheit verbessern, damit er sich nicht mit so vielen Problemen auseinandersetzen musste. Patienten mit SMA kämpfen mit der allmählichen Schwächung der Muskulatur, die sich im Laufe der Zeit beispielsweise negativ auf ihre Atmung auswirkt.
Leider konnte Zolgensma am Ende nicht an Oliver abgegeben werden. Der Junge überschritt die Gewichts- und Altersgrenzen für die Behandlung, laut den behandelnden Ärzten könnte die Gentherapie mehr schaden als nützen und Oliverek müsste die Behandlung überhaupt nicht überleben.
Sie haben es in den USA versucht
Olivers Vater Bohumil sagte in einem Interview mit dem Patriot-Magazin, dass es ein großer Schock für sie war. „Vielleicht machte sich das Krankenhaus im vorliegenden Fall Sorgen um seinen Namen, falls es Probleme geben sollte.“ sagte sein Vater, niemandem die Schuld zu geben.
Allerdings gaben die Eltern die Möglichkeit, Zolgensma nach der Absage in Motol zu beantragen, nicht auf und suchten im Ausland. Zunächst hofften sie auf Deutschland, wo sie keine Ausländer zur Gentherapie aufnehmen. Olivers Eltern gründeten daraufhin eine Klinik in Philadelphia, USA.
Daher begannen sie, Tickets, Unterkunft und alles, was für eine anspruchsvolle Reise und einen anspruchsvollen Aufenthalt benötigt wurde, zu organisieren. Doch drei Wochen vor Olivers Geburtstag kam eine weitere traurige Nachricht, und die amerikanische Klinik wollte das Medikament nicht mehr verabreichen. Damit alles gut läuft, müsste Oliverek vier Wochen früher mit der Behandlung beginnen.
Sie helfen anderen
Vor einigen Monaten lernte die Familie Honza Vavřík (35) kennen, der an der gleichen Krankheit wie Oliverek leidet. Obwohl er keinen so schwierigen Kurs hat, ist er auch auf die Hilfe anderer angewiesen, insbesondere seines Vaters, der sich auch um die hilflose Mutter kümmert.
Als Olivers Eltern sahen, dass Honza nur mehrmals im Jahr frische Luft aus dem Haus bekam, beschlossen sie, einen Stiftungsfonds zu gründen, der sowohl für Honza als auch für Oliver und ihre Familien ein Haus bauen sollte.
„Zum ersten Mal in unserem Leben haben wir einen Erwachsenen gesehen, der an SMA leidet, genau wie unser Oliver. Honza hat uns sehr beeindruckt und dank ihm und dem komplexen Leben der Familie Vavřík haben wir erkannt, was die Realität unseres gemeinsamen Lebens ist Oliver könnte eines Tages aussehen“, von Bohumil beschrieben.
Stiftungsfonds Wir gehören zu Oli, ist einzigartig und zielt darauf ab, ein ehrgeiziges Projekt zu finanzieren. Olivers Eltern wollen ein einstöckiges Haus für Menschen mit Behinderung bauen, in dem sie mit ihren Familien leben können. „Unsere Vision ist eine lebenslange Mission des Hauses. Er wird der erste sein, der der Familie Vavřík dient, und sobald Vavřík zum Beispiel kein Haus mehr braucht, wird er einer anderen Familie zur Verfügung stehen.“ sagte der Papa des kleinen Jungen. Sie haben bereits Land, jetzt ist es notwendig, Geld für den Bau zu sammeln. Es ist eine symbolische 7.777.777.
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